周书萱,要为“脑瘫”病友正名
创始人
2025-04-22 09:25:51
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周书萱,一位勇敢而坚定的女孩,她致力于为“脑瘫”病友正名。脑瘫,并非是人们眼中的“残缺”代名词,而是一种需要理解和关爱的疾病。周书萱用自己的行动告诉世界,脑瘫病友同样拥有梦想、才华和价值。她积极参与各种公益活动,为病友们搭建交流的平台,让更多人了解脑瘫群体的真实情况。她以乐观的心态面对生活的挑战,成为病友们心中的榜样。周书萱的努力,让我们看到了脑瘫病友们的坚韧与力量,也促使社会更加包容和关爱这一特殊群体。


“如果癌症等疾病不该用来骂人,那么脑瘫、智力障碍、唐氏综合征也不该。它们同样是疾病,是痛苦。”

这是周书萱在社交平台上的宣言。

2001年春天,6个月大的周书萱被确诊脑瘫;2022年,她以超过青海省本科一段分数线30分的成绩,被北京印刷学院录取。如今的她,录制视频与其他脑瘫大学生分享在高校生活的心得,获得超过161万次播放、12.4万点赞。

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由于出生时脐带绕颈,之后黄疸、发热应对不当,周书萱很小就被确诊脑瘫。周书萱的妈妈是护士,爸爸在银行工作,为了能“说走就走”地看病,妈妈毫不犹豫地辞职了。

从六个月大到七八岁,周书萱跟着妈妈去过陕西西安、上海、北京、河南郑州,最远去过黑龙江佳木斯,每一个患者之间口口相传的求医线索,母女俩从不轻易放过。

好在,一次次的针灸、按摩、手术,不厌其烦的康复训练没有白费。“医生告诉我不用再治了,到这个程度已经非常好了,回学校去上学吧。”这是到了学龄的周书萱收到的最好消息。

但老师并不认可医生口中的“非常好”。小学入学之初,老师怀疑周书萱的学习能力,她无奈成为一名旁听生。后来,由于父母工作的调动和身体的意外,周书萱进入特殊教育学校。再一次换学校,她终于有机会成为普通小学的普通学生

“班主任不要旁听生,她说你要上,就不要当旁听生。然后我立了一个‘军令状’,到这次期中考试,假如成绩拖班里的后腿,我们就走。”那次期中考试,班主任教的科目语文,周书萱考了全班第三。老师很高兴,还向她道了歉。至于当时是怎么回复老师的?周书萱已经忘记了。

但她记得,妈妈当时一直督促自己背课文,拿着书在耳旁不停念叨。周书萱听着听着,也就会了。

因为身体原因,周书萱写字慢,有的老师会让她少写一部分作业。即便如此,别人写到晚上十点左右的作业,周书萱也要写到十一二点。

周书萱说,其实妈妈对她上学的态度是“上到哪儿算哪儿”:刚开始觉得读完小学就算了,后来又想着能完成九年制义务教育就行。没想到周书萱考入了重点高中,更没想到2022年,周书萱以超过青海省本科一段分数线30分的成绩,被北京印刷学院录取

△周书萱和妈妈

青海西宁到北京车程约1600公里,这段让妈妈激动、让爸爸忐忑的长路,周书萱终于有机会一个人走

儿时因为看病而来往的北京,自此变成了周书萱的常住地。来到北京、留在北京,这是她隐秘的心愿。为了心愿的达成,她付出了很多,她还愿意,付出更多。

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在西宁时,周书萱的指甲一直是爸爸剪,因为她左手肌张力高,不太灵活。到了北京,书萱学会用身体固定左手,自己给自己剪指甲。

如今,周书萱偶尔还想念有父母帮忙的日常,但更多时候,她希望自己能一个人独立地生活,这也是妈妈希望她拥有的人生,“有自己的工作,有自己喜欢的事情干,可以自由地选择自己想要的东西”

然而,即使在最亲近的人心中,“脑瘫”也是个难听的名词。妈妈曾让书萱不要说自己是脑瘫,就说是在老家盖房子的时候摔下来摔坏了。

“如果癌症等疾病不该用来骂人,那么脑瘫、智力障碍、唐氏综合征也不该。它们同样是疾病,是痛苦。”去年11月,周书萱在手机备忘录里写下一段题为“拒绝疾病污名化”的备忘,并发布在社交平台。

一个多月后,周书萱在电影院看完以脑瘫患者刘春和为主角的电影《小小的我》。回到宿舍,她自己拍摄、剪辑了一条新的视频:《给刘春和的大学指南》。

“我入学的时候怎么没有人告诉过我这些事可以这样做,我觉得发出来能给后来的人提供一些帮助。”

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