深圳一男童出国旅游,突发罕见病!一家紧急回国
创始人
2026-02-10 12:03:54
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近日,6岁的深圳男童小凯(化名)在日本旅游期间,眼部症状突发恶化,出现红肿剧痛、难以睁眼的情况,小凯爸爸紧急带其返深求医。深圳市儿童医院接诊后,经过耳鼻喉科会诊,确诊并救治了这例发病率仅百万分之三的鼻窦动脉瘤样骨囊肿患儿,术后一周男童康复出院,视力恢复正常。

日本旅游症状恶化

家长紧急带娃返深

据小凯妈妈回忆,小凯在出国旅游前,眼睛已出现轻微红肿并且有分泌物,当时带孩子去附近社康就诊,医生诊断为结膜炎,开了眼药水回家用。用药三天后,眼睛症状有所好转,但又出现鼻塞的症状。后来她又带孩子去医院看了,医生说是鼻炎,用药后有所缓解但未痊愈。

入院时小凯右眼红肿伴有分泌物

小凯妈妈说,放寒假后,一家人便带着孩子出国旅游了,没想到抵达日本后,孩子的眼部症状急剧加重,眼球外凸,眼睛肿胀至无法睁开,还伴随钻心剧痛,焦急万分的爸爸当即决定中断行程,先带小凯紧急回国就医。

小凯的右眼红了一大片

多学科会诊

揪出百万分之三罕见元凶

小凯回国后,立刻前往深圳市儿童医院急诊科就医。眼科医生检查发现,患儿病情并非普通结膜炎或眶蜂窝织炎,情况较为特殊,随即邀请耳鼻喉科专家会诊。初期,会诊医生也倾向于常见的眶蜂窝织炎诊断,但通过鼻内镜检查,意外发现患儿鼻腔内长有一个巨大肿物。后续经CT、磁共振等进一步检查,最终明确诊断为鼻窦动脉瘤样骨囊肿这一罕见疾病。

“这种病太罕见了,每百万人中仅约3人患病,我从医20多年,也只遇到过两三例。”据耳鼻喉科主任潘宏光介绍,该患儿的病情尤为严重:囊肿体积巨大,已将整个鼻腔挤压变形,左侧鼻孔明显缩小;同时,囊肿对周围组织产生强烈压迫,导致患儿眼内直肌受损、眼球活动不对称,出现斜视症状,剧烈眼痛更是让孩子日夜煎熬。

潘宏光表示,动脉瘤样骨囊肿多发生于四肢,长在鼻窦部位更为罕见,且好发于青少年群体,其发病机制目前尚不明确,可能与基因突变等因素有关。该患儿的囊肿几乎占据整个鼻腔,还挤压了上颌窦及眼眶,若不及时手术,可能压迫视神经导致失明,甚至侵犯颅底引发脑脊液漏等严重并发症。

加急完成高难度手术

术后一周顺利康复

考虑到患儿病情危急,潘宏光团队加急为其安排手术。此次手术难度极高、挑战重重:囊肿紧邻眼球并压迫视神经,手术稍有不慎就可能影响孩子视力;囊肿已将周围骨质压薄且累及颅底,存在引发脑脊液漏的风险;同时,该囊肿由动脉血管滋养,术中极易发生大出血。手术过程中,潘宏光团队凭借丰富的临床经验和娴熟的手术技术,成功控制出血、完整切除囊肿,化险为夷。

手术效果立竿见影。术前因眼睛肿胀无法睁眼的男童,术后当天就能正常睁眼;术后第二天,眼部肿胀大幅消退,疼痛明显缓解;术后一周,男童眼部状态基本恢复正常,顺利康复出院。术后复查显示,孩子的视力已恢复至术前正常水平,因囊肿压迫引发的斜视症状也在逐步改善。

小凯一家为潘主任团队送去锦旗表示感谢。深圳晚报记者 周倩 摄

“非常感谢潘主任团队,周末加班为孩子做手术,这么罕见的病能被快速确诊、成功救治,太不容易了。”小凯爸爸说。

潘宏光提醒,青少年若出现不明原因的眼部红肿、眼球外凸或鼻塞等症状,家长切勿忽视,应及时带孩子就医检查,避免因延误诊治导致病情恶化。对于罕见病,早发现、早诊断、早治疗是提高治愈率、减少并发症的关键。

采写 | 深圳晚报记者 周倩

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