有一位先天性唇腭裂的女孩，她本就承受着身体的特殊与不易，却在分享生活时遭到了外貌方面的攻击。她无奈地诉说着自己无法选择的出身，那是命运不经意间留下的印记。然而，她没有被这些恶意打倒，反而希望自己的亲身经历能给同样患病的病友们带来鼓励。她用坚韧的态度面对外界的不公，她的故事如同黑暗中的一束光，照亮着病友们前行的路，让他们知道，即使出身坎坷，依然可以勇敢地活出自己的精彩。

“我真的非常非常希望大家可以接受每个人的不同，可以不喜欢，可以不理睬，但是不应该嘲笑。”近日，患有先天性唇腭裂疾病的朱同学在自己的社交账号上写下这样一段话。

此前，她因为分享一段记录生活的视频被人攻击外貌。视频内容是一段她对自己所学专业“护理学”的调侃，不料视频发出后收到了许多人的私信。

朱同学告诉九派新闻，她今年19岁，是一名大一学生。这条视频是她随手发布的，没想到会被这么多人关注。有人对她的长相评头论足，甚至给她发恶毒的私信。

与此同时，她收到了许多病友的私信。这些人向她讲述自己的经历，互相鼓励，也有人告诉她，通过她发布的视频，开始接纳自己。还有一些网友也通过她，对这个疾病有所了解。这些正向回馈让她觉得自己的分享是有意义的，“我们都没有错误，出身不是我们能决定的，样貌也不是，希望大家可以慢慢地跟我一样走出来。”

朱同学对外界言论做出回应。　图/受访者社交账号

【1】曾被取外号，在朋友帮助下重拾信心

九派新闻：什么时候意识到自己患有先天性唇腭裂的？

朱同学：小时候我对这个并没有太多的意识。步入青春期之后，周围一些同学还有部分社会上的人投来异样目光，逐渐也会有很多不好的声音传来，我才慢慢意识到这个事情。

九派新闻：随着年龄增长，对待疾病的心态是否发生转变？

朱同学：在很长一段时间里，我的心情都非常郁闷，后面做一些自己擅长的事情，提升自信心，才慢慢走出来。前后经历差不多6年时间，从初中到高三毕业。最开始是我妈妈一直在鼓励我走出来，调节我的心情。进入青春期，我也开始学会接纳自己，交一些新朋友。

我印象比较深刻的，大概是高中入学时，一些同学对我投来异样目光。刚开始我并没意识到，我一直都是独来独往的，直到后来学校里一些人给我取外号，再加上学业压力，那段时间应该是最难挺过去的。步入大学之前我很焦虑，害怕跟高中一样，会被很多人议论，被别人莫名其妙产生恶意。但我遇到了一群很好的朋友，她们让我重拾信心，慢慢走了出来。

从小因为这个病，我很长时间都处于非常自卑的状态，认为别人议论我是理所应当的，我的确就是这个样子。后来我自己也想开了，觉得不应该这样，慢慢会跟那些有恶意的人理论，也有人因此改变对我的态度。我觉得当时大家都处于青春期，三观还没塑造起来，有一些话说出来，可能说者无心，但听者有意。

九派新闻：你的治疗情况如何？

朱同学：我做过三次手术，生理基本与其他人没有区别。如果非要说有什么影响，就是呼吸。我是人工鼻道，比正常发育的鼻道窄，平常呼吸我一般用嘴巴，鼻子做辅助。有时候早上起来喉咙会干涩，严重的时候甚至发炎。但我已经是患病群体里很幸运的一部分。每个人的情况不大一样，我刚开始也是单纯地认为，我只是鼻子上跟别人不同，后来我的视频发出去之后，很多跟我一样患有先天性唇腭裂的人向我讲述他们的经历，比如有些人会羡慕我口齿清楚。我这才知道，如果在学说话时期没有及时进行干预，可能说话会含糊不清。

【2】希望帮助病友认识疾病，接纳自己

九派新闻：最开始是怎么想到发视频到网络上的？

朱同学：当时真的是随手一发，我是先在朋友圈发布之后，要不也去短视频软件上发一遍。我印象中当时也比较晚了，发完我就睡了，第二天醒来打开短视频软件，我收到了很多莫名其妙的私信，突然不知道怎么办。

后面我发现，通过我的发声让大家了解到这个疾病。也让越来越多跟我一样患有这个疾病但不敢跟别人说的人群站了出来。通过我个人的努力，起码已经有几百人认识到了这个疾病，不管他们是否接受，最起码让他们意识到这个病，也希望大家可以接受这个疾病。

朱同学随手分享的生活视频。　图/受访者社交账号

九派新闻：收到的私信，是善意还是恶意居多？

朱同学：都有。刚开始我也犹豫过要不要把视频下架，流量越来越大，我身为一个没有出过社会的大学生，第一次经历这么大的事情。虽然我的心理承受压力可能比其他人强很多，但还是因为一些很恶意的话破防。我看到越来越多像我一样的人跟我说他们的故事，一些人也会因为我的视频选择慢慢接纳自己，走出来，我觉得我做的事情是有意义的，所以我后面就陆续发了两条澄清视频。

九派新闻：这些言论对你的生活有没有影响？

朱同学：其实这两天我也没有睡好，朋友家人也都在安慰我，我也在慢慢调节自己，过度的计较也改变不了别人什么。我希望我的视频能被一部分人看到，帮助他们认识疾病，接纳自己。

九派新闻：有什么想对和你患有同样或类似疾病的群体说的吗？

朱同学：我们都没有错误，出身不是我们能决定的，样貌也不是，希望大家可以慢慢地跟我一样走出来。

九派新闻：未来还会在社交媒体上分享自己的生活吗？

朱同学：我觉得不能因为别人的一些声音就停止自己对生活的追求和记录。我刚开始也没有想到事情的走向会是这样，但我不会停止的。

九派新闻记者　杨臻