清明,当生者与逝者通过祭祀仪式发生连接,生与死的边界无比清晰地进入人们的生活日常。刚刚问世的非虚构作品《最后一件大事》试图回答一个困扰无数家庭的问题:在到达不可避免的终点之前,我们是否有可能,为生命书写一个温暖而有尊严的结局?
这部作品由资深媒体人周昂与医疗投资人郭跃历时一年、基于江浙沪多家医院实地访谈创作而成,书中记录大量真实案例,每一个故事都在探讨同一个问题,我们究竟该怎样面对死亡?
避讳“死”,何以谈“死”?
周昂开始关注死亡这一议题是在2006年,当时他还在中央电视台实习,接触的第一个选题就是中国首家临终关怀医院——北京松堂关怀医院的故事。这家成立于1987年的机构是中国大陆首家集医院、福利院、敬老院职能为一体的临终关怀机构,彼时并不被人所理解。“在中国人的认知里,医院应该是一个救死扶伤的地方,并不是一个人等待临终的机构。”周昂说,松堂关怀医院在20年间被迫搬迁7次,其中4次是因为曾遭遇周边居民的抵制,在他们眼里,那是一家令人恐怖的“等死医院”。这成为周昂持续关注中国人生死观的起点。
20年后,他和医疗投资人郭跃合著的《最后一件大事》出版,他们聚焦人的生命末期,从中国人的生死观、医疗选择、尊严守护与丧亲疗愈四个方面细细展开,探讨应该怎样看待“死亡”。
死亡,是人生最后一件大事。它是每个人的终极命题,却也是无数人避而不谈的禁忌。在中国,死亡更像是一道分隔阴阳的“墙”,生死两个世界必须彻底隔开。周昂观察到,在日常生活中,喜庆场合避讳象征死亡的黑白两色,写字楼或酒店的楼层常常会跳过“死”的谐音“4”层,在某些地方,甚至因为民间有“18层地狱”的说法,连“18”都避忌开来……
在巨大的文化惯性下,中国的死亡教育阻力重重。但想要理解死亡,必须直面死亡。忌讳死,又何以谈死?周昂说,“一个老人在临终阶段会自然而然地谈论自己的死亡,周围的人不必回避,可以坦然地去跟他(她)谈论”,能做到不忌讳谈论死亡才可以谈什么是健康的生死观。
2006年,曾有机构在幼儿园开展死亡教育调研,说明当时已有人意识到这个议题的重要性。但20年过去,周昂认为,“我们依然很难说中国的死亡教育开展得有多好”。而在老龄化加速的中国当下,这个议题正变得越来越紧迫。
艰难的临终决策
现代人,该怎样面对死亡?今天的网络上,尤其是老年群体中,流传着一句被奉为“人生理想”的话:活得长,老得慢,病得晚,死得快,引发广泛共鸣。前三个愿望都指向健康长寿,最后一个“死得快”的意思是,如果得了绝症,最好能早日解脱。
郭跃说,现在很多老年人把“死得快”视为一种福气,是善终的一种表现方式,这源于老人对死亡的恐惧和抢救过程中所产生痛苦的恐惧。
从得病开始,对病患及亲属而言,每个环节都充斥着医学理性与人文情感的冲突与选择。得了重病,要不要告知病患?在都不太好的治疗方案中,该如何选择?
书中引用海军军医大学的研究团队在2002年到2016年对29825名肺癌患者的调查数据表明,知晓自己诊断结果的患者,他们的中位生存时间达到18.33个月,而不知情的患者仅有8.77个月。即使对于“年龄较大”或“病情较重”的患者,告知诊断的好处也超过了隐瞒。
而“插与拔”(即是否采用插管等有创抢救手段)这一部分,是临终决策冲突最为激烈的地方。郭跃坦言,这一部分也是最容易引发大众共鸣的地方,它汇集了太多要素:医学知识的认知、预后的判断、家庭关系的博弈、经济实力的考量,“几乎所有的人都会非常焦虑和纠结”。
“当治疗能够指向恢复比较有质量的生命时,抢救更有意义;但如果治疗不能让患者恢复有质量的生命,同时又带来伤害,这时就需要重新考虑。”周昂说。
这个判断标准似乎很简单,但现实远比这要复杂。“在临终决策中,不光是由所谓的爱在做决定,还有很多社会观念的因素在影响。比如在多子女家庭中,谁先提出‘不救’以免老人遭受更大痛苦,谁就可能背负‘不孝’的骂名。”周昂说。这种“他人眼光”的压力,往往让家属做出并非最符合患者利益的选择。
那么,怎样的临终决策才能接近“善终”?“到站下车”。——郭跃提出一个核心概念。“所谓善终,不是无限延长生命长度,而是在熟悉的环境中,有亲人陪伴,自然而终”,而非“到了终点以后一定要拖着很长的时间,经历很多的痛苦”。周昂理解的善终是,自然而终,活够生命应该有的长度;在生命的最后,实现心灵的安顿。在亲人生命最后的时光里,能温暖地、体面地、有尊严地“生活”到最后,那么,最后这段路就未必灰暗,未必绝望。
AI“复活”逝者,是安慰还是执念?
人生最后一件大事,关系着病患,也关系着亲属。这部书的最后一个章节,将视角从逝者转向生者。如何走出丧亲阴霾?如何消解那份“当初如果做得更好”的内疚?这些问题,往往被传统死亡叙事所忽略。
研究发现,30%-—60%的丧亲者会经历强烈的内疚感。除了直面临终决策带来的内疚,如今技术发展还提出了新的问题——AI能否帮助生者缓解哀伤?当技术可以生成逝者的动态影像、模拟其思维模式与生者交互时,这对生者而言,是真正的疗愈,还是更难让生者走出来?
周昂坦言自己“没有太思考明白”。从传统哀伤疗愈的理念看,这种做法并不应该倡导,传统方式更鼓励人们“接受逝者的离去,并在精神上建立新的连接”。而AI数字人模拟的是“逝者尚未离去”的情形,可能让人拒绝接受现实。
“对于那些面临复杂性哀伤、长期走不出来的人,AI至少能在短期内给生者一丝安慰。”周昂说,“但长期来看是否有利,我没有办法做出评价,只能留给时间去分辨。”
郭跃则持更开放的态度。他认为,AI带来的“数字永生”与“体面告别”并不矛盾,可以像以往的遗物、作品一样,成为生者与逝者之间的连接。“当然,这一切取决于生者对AI的看法和应用情况”。
生与死,从来都是很沉重的事。中国人应该建立怎样的死亡观?郭跃给出十二个字:无惧无忧,不留遗憾,自然安然。至于对死亡采取什么态度,周昂认为没有标准答案,“有的人希望尽可能保证生活质量;有的人一定要保证生命长度。我们更多的是把所有的利害摆在他其眼前,让他其尽可能客观地做好选择”。书中记录的每一个真实故事,都在传递同一个信息:死亡并非只是一个冰冷的医学结果,更是一场关于爱、尊严与告别的生命修行。
在写作过程中,周昂对自己奶奶去世的经历有了新的反思。当时家人对奶奶隐瞒了癌症病情,告诉她是“带状疱疹”,即使奶奶自己有所感知、主动询问,家人仍说“不要胡思乱想”。“现在想起来,可能当初还有一些地方能够做得更好。”周昂说。
扬子晚报/紫牛新闻记者 臧磊