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作者 | 吴施楠

编辑 | 袁月

血友病是一种X染色体隐性遗传性凝血功能异常的出血性疾病，疾病可能在患者出生时即发病，并可能伴随患者一生。如果不能获得规范的治疗，可能面临较高的致残风险，影响患者的生活质量，甚至发生危及生命的出血。

11月7日，诺和诺德联合中华医学会罕见病分会、中国血友病协作组，在第七届中国国际进口博览会诺和诺德展台共同发布了《2030中国血友病综合关爱发展蓝图》（以下简称，《发展蓝图》），旨在勾勒出一条未来六年内全面提升中国血友病患者综合关爱水平的发展路径，标志着中国血友病诊疗进入新纪元。

《发展蓝图》计划分三个阶段，逐步实现同质化诊疗、规范的预防治疗、规范的患者随访管理以及多学科团队支持下的整体解决方案等四个目标，到2030年实现“以患者为中心，统筹多学科诊疗能力，实现血友病综合关爱“的伟大愿景，引领血友病领域迈向新高度。

（图说 / 《2030中国血友病综合关爱发展蓝图》发布仪式）

中国血友病的患病率为2.73/10万人口，截至2023年6月，全国血友病登记系统共登记包括血友病在内的遗传性出血性疾病病例4万余例。 自2004年成立中国血友病协作组（HTCCNC）以来，我国血友病防治体系不断发展，建立了“血友病病例信息管理制度”与“血友病分级诊疗体系”等，推动我国血友病诊疗水平不断发展，治疗目标不断提高，让血友病患者享受正常生活不再遥不可及。

血友病治疗不仅仅是药物的给予，更是对患者全方位的关爱和支持。2020年《世界血友病联盟血友病管理指南》指出，血友病综合关爱涉及血友病的诊断、治疗及其并发症的多学科诊疗管理。血友病患者应和血友病医生共同决策治疗方案，并应接受综合关爱团队的诊疗和随访。因此，“血友病综合关爱”理念需得到重视，对血友病患者的照护不仅涉及血友病的诊断、治疗、并发症管理，还包括康复训练、心理支持、社会融入等多个方面的全方位关怀。

上海市罕见病防治基金会理事长、中华医学会罕见病分会副主任委员黄国英教授表示：“近年来，在国家高度重视罕见病工作的背景下，我国成立了中华医学会罕见病分会、全国罕见病诊疗中心和医疗网络以及罕见病医疗专业质控中心。可以预见，中国罕见病事业发展将会得到持续关注和发展，罕见病的诊疗、防治及研究水平将不断提高，从而确保患者能够获得及时、有效的医疗服务，最终实现罕见病患者的整体福祉提升和生活质量改善”。

中国血友病协作组杨仁池教授表示： “中国血友病协作组成立20年来，以实现‘属地化管理，同质化诊疗’为目标，建立分级诊疗体系，期望实现血友病防治全覆盖。未来在多学科团队的支持下，进一步推动血友病综合关爱的完善，从而为血友病患者提供更高质量的医疗服务。我们坚信，在大家的共同努力下，血友病患者必将迎来更加美好的明天。”

诺和诺德全球高级副总裁兼大中国区总裁周霞萍女士表示：“诺和诺德在百余年的发展历程中，也一直致力于推动罕见病领域的发展。20世纪80年代初，诺和诺德踏上了帮助罕见病患者的旅程。过去40年，在罕见出血性疾病和罕见内分泌疾病领域，诺和诺德不断加速创新研发，以更安全可及的药品，为医生带来更加丰富的治疗方案，帮助罕见病患者改善生活质量。诺和诺德深知，血友病的治疗需要对患者全方位的关爱和支持。‘以关爱，践诺言’！各方携手共同绘制出中国血友病综合关爱的美好蓝图！对罕见病患者的关爱不罕见！”