潮新闻客户端 记者 杨茜 通讯员 谢蕊
“小Naomi,感觉怎么样了?”上周,在浙大四院儿科病区,儿科主任医师李中跃来到病房查房。
眼前的Naomi只有10岁,来自非洲埃塞俄比亚,十分活泼可爱。这是她第二次入住浙大四院儿科病房接受治疗,复诊结果显示一切良好。“我喜欢这里,我想留在中国。”她开心地和医生护士分享自己的喜悦。
医院供图
很难想象,一年前的她曾被剧烈腹痛折磨,找不到确切病因,治疗效果又不好,无法正常上学。而且她的体重只有50斤,远远落后于正常发育水平。
让她陷入痛苦深渊的,是一种被称为“肠道隐形杀手”的疾病——克罗恩病。
不只是肚子疼
它是肠道的“隐形杀手”
“去年非常瘦,老是说肚子痛,只要吃了东西就会吐。”Naomi的父亲王艾伦(中文名)说,为了给女儿治病,他曾辗转多个国家,但效果都不理想。最终,在义乌经商的哥哥推荐下,他带着Naomi来到了浙大四院。
医院供图
接诊父女俩的是浙大四院儿科主任医师李中跃。经过仔细检查后,医生很快发现Naomi得的不是普通的肠胃炎,而是克罗恩病。
很多家长对这个名字感到陌生,但它在儿童群体中并不罕见。克罗恩病,是一种消化道的慢性非特异性炎症性疾病,患病过程比较长,大多数患者会出现反复腹痛、慢性腹泻和营养不良等症状。
危险的是,克罗恩病的 “破坏力” 会悄悄升级。
李中跃主任解释:“炎症反复刺激肠道,可能让肠壁变得‘千疮百孔’,严重时会大出血、穿孔、窦道、肠狭窄梗阻等。”Naomi 的肠镜检查报告上,就清晰地显示着肠壁上遍布的溃疡和增生,像被虫子蛀过的木头。
“这种疾病目前无法肯定能够治愈或根除,甚至黏膜愈合之后也会有复发情况,治疗目的主要是缓解病情,促进肠道黏膜愈合,预防并发症,改善患者生活质量。”李中跃表示,“如果正规治疗,三分之二的人不会影响到正常生活。”
克罗恩病为啥这么难治?
3个原因揭开“顽固分子”的面纱
王艾伦带着Naomi跑了好几个国家,试了不少办法,病情却总像坐过山车,好一阵坏一阵。
这并非个例,克罗恩病的治疗之所以棘手,原因在于:目前医学界认为,该病与遗传、环境、感染、免疫紊乱等多种因素相关,尚未找到根治方法。加上早期症状与普通肠炎相似,需通过肠镜、影像学检查及病理分析才能确诊,不少患者会经历“误诊-延误治疗”的过程。即使经过治疗缓解,仍有较高的复发率,需要长期随访和管理。就算暂时控制住了,克罗恩病也可能 “卷土重来”。李中跃说:“它就像打不死的‘小强’,需要长期跟踪管理,不能掉以轻心。”
个体化治疗显成效
体重增长10kg,成功重返校园
“每个患者的情况都不一样,年龄、炎症轻重、肠道哪个部位受影响,都会改变治疗思路。” 面对Naomi的病情,李中跃团队制定了个体化治疗方案。令人惊喜的是,Naomi 对治疗反应极佳,服药第一周就有了明显效果。
“中国的医院非常好!第一天用药她就不疼了,我反复问了好几次,她都说不疼了!” 王艾伦激动地说,去年8月第一次住进浙大四院儿科病房后,女儿终于安安稳稳睡了个整觉。
目前,对付克罗恩病的 “武器” 有不少:能快速控制炎症的激素、调节免疫系统的生物制剂、抑制肠道病变的氨基水杨酸类药物,必要时还需要手术修复受损的肠道。但没有 “万能药”,关键是找到最适合患者的那一种。
一年前,体重不足25kg
一年后,体重增长至36kg
经过一年的规范治疗,Naomi的体重慢慢涨了回来,脸上有了血色,甚至能背上书包,重新走进校园了。
今年8月,带着放暑假的孩子,王艾伦一家又飞回了浙大四院复诊。“我们复查了以后发现恢复得非常好,胃镜、胶囊内镜、肠镜都做过了,黏膜基本恢复了。”
一段跨越山海的医患情缘,不仅驱散了病痛的阴霾,更在心底播下了对中国深深的眷恋与对未来的美好期许。
看着女儿如今健康快乐的模样,王艾伦感慨道:“以前我曾经在中国学习、工作过,虽然只有两三年时间,但我依然没忘记中文,记在脑子里还能说上几句。虽说讲得不算好,可我就是喜欢说。”
“中国的美食我很喜欢吃,这里的气候我也喜欢,有机会的话,我想继续回中国工作和生活,也希望孩子们将来能到中国来学习。”他笑着说。