6年前，年仅7岁的然然被查出患有脑干-颈髓巨大胶质瘤，此后除了接受活检手术之外，未采取其他任何干预措施。等到孩子13岁时，这颗胶质瘤对脑干深部形成了严重压迫，进而导致呼吸功能障碍——然然在一天之内两次失去呼吸，医护人员奋力抢救，才勉强将然然从生死边缘拉了回来。

然而病情依旧十分危急，父亲望着ICU中只能依靠呼吸机维持生命的儿子，毅然做出一个决定：他们必须离开此地，奔赴1000多公里之外，去寻找那一线手术生机。

01. 儿子数次失去呼吸，尽全力抢救后依然性命垂危

然然在7岁那年，便已经出现右侧口角歪斜、头痛等临床症状，家人带他前往医院进行体格检查，被诊断为右侧面瘫、面部感觉障碍、左侧巴氏征阳性。随后在当地医院进行头颅CT及MRI检查，最终发现了位于右侧桥脑延髓、小脑半球及上端颈髓的占位性病变，考虑为胶质瘤。

肿瘤累及范围之广，令然然一家不敢贸然治疗，于是他们选择保守观察。一家人并未放弃治疗，两年后，在医生的建议下，然然接受了活检手术，术后病理报告上写着："混合型胶质神经元肿瘤，节细胞胶质瘤表型，WHO I级，BRAF-V600E 突变型"。

这是一种低级别胶质瘤，但然然在活检手术中出现了一过性心动过缓，再加上当时孩子年纪尚小，然然依旧未接受任何治疗。就这样过了4年，然然顺利升入初中。当时谁也没有料到，威胁已悄然逼近孩子。

变故来得猝不及防，原本好端端的然然突然没了呼吸。救护车呼啸疾驰，然然性命垂危。到达医院时，然然出现紫绀，彻底失去意识，医护人员立即开启紧急抢救，在呼吸机给氧后进行气管插管。众人的心悬在半空，所幸抢救30分钟后，然然恢复了意识，紫绀好转。

这是第一次紧急抢救，却并非最后一次。没过几个小时，危急情况竟再次上演，然然再次陷入昏迷，氧饱和度迅速下降，医护人员蜂拥而至，再次进行气管插管，在呼吸机给氧半小时后，然然终于慢慢醒来。

亲眼目睹孩子两次在生死关头徘徊，然然家人陷入深深的悲痛与绝望之中。这一切都是五年前查出的那个脑干胶质瘤所致。随后然然被转入ICU观察，并开始进行化疗。两周后，然然再次接受气管切开术，每一口呼吸都只能依赖呼吸机。即便医护人员付出了如此巨大的努力，然然的生命依旧垂危，当晚又开始发烧，继而引发了肺炎。

02. 父亲决定去千里之外手术，"为了孩子，必须走"

然然父亲急切地渴望手术，可医生却不建议，"不必对肿瘤进行特殊处理。"这句话在目睹了儿子两次抢救后的家人听来，是极度无法接受的。

辗转在线上求助打听，最终让他们看到了希望——巴教授正在苏州。在激动过后，然然父亲又不得不面临另一个艰难抉择，他们现在距离苏州足足有1000多公里，而ICU里的然然此刻是无法离开呼吸机的。就算能想办法到达苏州，但巴教授需要根据孩子最新的术前核磁进行评估。等到他们顺利拿到核磁，巴教授或许已经离开苏州。

然然父亲希望替儿子争取到这次手术的机会，于是在众人的帮助与苏州大学附属儿童医院的协调下，然然可以在转运到苏州后立即进行术前检查，节省宝贵时间。

"为了孩子，必须走！"9个小时，跨越1000多公里，然然戴着呼吸机，终于见到了巴教授。他只能躺在病床上与巴教授问好，"躺了太长时间了，现在只能下来站着，走两步可以，但是要扶着。"

在巴教授与国内神外团队的合作下，然然的手术十分顺利，肿瘤被成功切除，这场紧急转运，迎来了最好的结果。术后第一天查房时，见到巴教授的然然主动比了一个OK的手势，他已经恢复了体力。出院时，然然牵着母亲的手大步向前，这温馨的一幕被然然父亲永远地记录下来。

03. 这种低级别胶质瘤，为何可能难以全切

神经节胶质瘤又称作节细胞胶质瘤，属于低级别肿瘤，通过手术全切能得到十分良好的预后，许多患者在完全切除肿瘤后可以存活多年，并可能达到正常的预期寿命。但这也是一种非常难治的肿瘤。

在许多儿童患者中，这种肿瘤可能是这样的：它在脑干下部弥漫地扩散，然后在脑干内部有许多分散的肿瘤部分，非常恶劣。除了极少数例外情况，几乎永远无法达到较高的切除率。对于这种情况，如果要做手术，至少应该尝试将体积缩小50%。如果在早期肿瘤还很小，那么就有相当大的机会达到较高的切除率。

巴教授进行节细胞胶质瘤相关案例演讲

问：低级别胶质瘤为啥不全切也能活？

答：节细胞胶质瘤属WHO I级，生长慢。很多患者全切后能长期存活，但像然然这样长在脑干深部的，全切本身难度极大，所以医生才会先保守或减瘤。

问：13岁才手术是不是太晚了？

答：脑干深部的瘤子一旦压到控制呼吸的核心区就会出大事。然然一天两次停呼吸就是信号，越早处理越主动，拖到靠呼吸机才动刀风险陡增。

问：巴教授是谁，凭什么跨千里去求？

答：巴教授指INC旗下巴特朗菲教授，专长脑干、颅底等深位疑难肿瘤。文中他在苏州联合国内团队为然然手术，术后第一天孩子就能比OK、出院行走。

问：转运1000多公里戴呼吸机危险吗？

答：风险确实高，所以靠苏州大学附属儿童医院协调，到院即做术前检查抢时间。这类危重转运必须在有预案的多学科配合下才敢动。

问：节细胞胶质瘤BRAF-V600E突变意味着什么？

答：这是低级别里常见的驱动突变，说明肿瘤有特定分子特征。它和预后、后续能否用靶向药相关，但文中然然主要靠手术切除解决问题。